Een ongelooflijke dag!

Crashen na een ongelooflijke dag!!

Afgelopen 5 september mocht ik dankzij de Stichting Fok een ongelooflijke dag beleven met mijn vrouw, die we niet gauw zullen vergeten!

Even wat achtergrond over mijzelf. Ik ben J.P., 34 met CF, en op 19 juni 2010 ben ik getrouwd met C., de liefde van mijn leven.

Het was een heel gevecht om die dag te halen omdat de mycobacterie die mij eerder 11 maanden in het ziekenhuis hield weer aan het opvlammen was. Met het nodige knip, plak en vliegwerk heeft dokter H. ervoor gezorgd dat 19 juni gehaald werdt en ik geen seconde hiervan heb moeten missen.

 De dag erna was het feest echt voorbij, was de accu leeg en heb ik mijn intrek genomen in een luxe kamer met WII en strandstoel in het alom gerenommeerde 5 sterren ziekenhuis L'hospital Haga. Onze huwelijksreis en wittebroodsweken moesten dus nog even wachten. Ik lig al weer 3 maanden op een van de vriendelijkste ziekenhuiskamers van Nederland en was heel erg verrast toen mij door S. verteld werd dat het tijd werd om er uit te gaan en met mijn vrouw iets speciaals te gaan doen....

Nog geen 2 weekjes later was het al zover. Met een smoes was C. naar het ziekenhuis gelokt  `omdat ik een uurtjer eruit mocht en we wat zouden kunnen gaan eten met zijn tweeen`. Om 18.00 begon het avontuur!

Bij het uitlopen van de hoofdingang zij Celine nog "tsjo er staat een limousine voor de ingang'. Met een grote glimlach kon ik melden dat die voor ons was en dat we konden instappen. Echt fun om een keer in een limo te zitten en onder het genot van een non alcoholische versnappering lekker naar buiten te kijken.

De volgende halte was het toprestaurant Hofstede in Zoetermeer, wat vroeger van Herman den Blijker was. Hier was de Chefs Table voor ons gereserveerd, een speciale tafel in de keuken van het restaurant, waar je recht tegenover de meester chef zit en alles kan volgen. Voor ons werdt een 10 gangen menu voorbereid en de Chef kok, die wij letterlijk op zijn vingers keken, vertelde ons alles wat wij wilden weten. Geen geheimen!

Het was erg leuk om te zien, dat net als op TV de spanning toeneemt in de keuken wanneer de bonnen binnenkomen en wanneer de fun begint als de desserts kunnen worden uitgeserveerd.

Het menu wat wij hadden was van sterrenklasse: varieerend van tomaten marshmellow, truffelaardappelchips, wortelsushi tot tonijncarpacio en kalfswang. Alles geserveerd met bijbehorend wijn arrangement en voor ondergetekende een bijpassend cola/water arrangement.....

Nadat wij al 4 uur lang onze ogen hadden uitgekeken en de buiken voller dan vol waren (hier kan geen prednisone kuur tegenop), moesten wij de laastse rondjes kaas, desert en koffie afslaan omdat na 10 gangen het ademen steeds moeilijker werd voor ons beiden. Ook wordt je van 4 uur intens observeren heel moe.

Daarna in een taxi naar een luxe kamer in het Golden Tulip in Zoetermeer. Daar aangekomen wachtte ons een mooie fruitschaal op. Die hebben we even laten wachten natuurlijk...

Wat was het lekker om een keer te kunnen slapen zonder de infuusdraad aan je lange lijn. S. had me van een mooi heperaine slot voorzien, ik was een dagje echt vrij!)

Om 10.30 de volgende morgen werden wij onthaald met een superdeluxe ontbijt op bed, met alles erop en eraan.  Nog vol van de dag ervoor konden wij toch de lekkere meloen, broodjes en yoghurtjes niet laten staan en hebben ontspannen ontbeten. Daarna naar mijn ouderlijk huis en lekker genoten van de zon op het terras in de tuin en van het samenzijn met de familie.

Mijn lampje ging uiteindelijk toch wel uit na zo'n dag en ik heb toen besloten om even in mijn oude vroegere bed te slapen. Dit werd 1 uur, 2 uur, 3 uur...oh wat was dat een superplek. Ik wilde niet meer weg. Uiteindelijk de dag afgesloten met een lekkere cheeseburger bij de Mac en toen weer aangemeld op de kamer.

Ik had al wel een idee dat het mooi geweest was. Een snelle check op temperatuur 38+ en saturatie 82 gaven aan dat het tijd was om te crashen en pas 14 uur later wakker te worden, met een super herinnering in gedachten.

Ik mag misschien qua leeftijd dan wel geen Fibrose Kind meer zijn, maar als Jong Volwassen Fibrose kind heb ik een magische dag gehad!

HEEL ERG BEDANKT!!!!!

C. & J-P.