Over ons

Hart voor CF –voorheen stichting FOK (FibrOseKinderen)– is een uit particulier initiatief voortgekomen stichting, met als doelstelling een aantal gerichte activiteiten te organiseren voor mensen met Cystic Fibrosis (CF).

Van 1975 tot 2005 zijn jaarlijkse zomerkampen georganiseerd waar in totaal 105 groepen kinderen en jong volwassenen zijn meegegaan. Dit was een unieke periode waarin door Hart voor CF (toen nog Stichting FOK geheten) in totaal zo'n 1.900 vakantieweken zijn georganiseerd voor kinderen en jong volwassenen met CF onder begeleiding van artsen, fysiotherapeuten, verpleegkundigen en spelleiders.

Helaas is dat vanwege het segregatiebeleid niet langer mogelijk.

Het bestuur was (en is) van mening dat we ons moeten blijven inzetten voor alle kinderen en volwassenen met deze ernstige aandoening.
We verwachten onze doelstelling te kunnen bereiken door twee verschillende projecten:

Iedereen met CF kan zich zelf of zich door familie of vrienden (laten) opgeven voor een wens om hem of haar even te laten genieten van het leven (en even heerlijk af te leiden) door het sturen van een verzoek naar [email protected]

Ook voor meer meer informatie, stuur even een mailtje naar [email protected]

Bestuur

Bestuur-Hart-voor-CF.jpg#asset:1485


Het bestuur van de stichting Hart voor CF bestaat uit de volgende personen

Het bestuur komt per jaar 6 tot 10 keer bijelkaar om het beleid te bespreken en de activiteiten mee te organiseren. Voor deze activiteiten wordt behoudens eventueel gemaakte (reis)kosten geen vergoeding verstrekt. Ook voor de grote groep medewerkers die de kinderen begeleiden of anderszins meewerken aan de realisatie van de activiteiten geldt dat er alleen sprake is van vergoeding van reiskosten of andere directe kosten en er daardoor sprake is van vrijwilligerswerk.

Het bestuur wil graag benadrukken dat wij zonder de hulp van deze medewerkers niet in staat zouden zijn om de activiteiten te verwezenlijken.

Mocht u nog vragen hebben kunt u altijd contact opnemen.
Via email: [email protected]

of brief: Stichting Hart voor CF, Prinsessekade 57, 2012 MC Haarlem. 

Tel. 06-51237513

KvK Nummer: 41178246/ RSIN: 815725619
Bank rekening nr:  NL39 RABO 0123 0261 99

Financiële verantwoording

De Stichting Hart voor CF is volledig afhankelijk van giften en donaties.

Onze Stichting is ook officieel als “ANBI” (Algemeen Nut Beogende Instelling) aangemerkt waardoor er ook fiscaal aantrekkelijk geschonken kan worden.

Tenslotte geven we al jaren onze inkomsten en uitgaven door aan het CBF(Centraal Bureau Fondsenwerving)

Als u meer wilt weten over hoe wij onze giften en donaties jaarlijks aanwenden, klik dan hier Jaarrekening 2017 en download de meest recente jaarrekening en verantwoordingsverslag van ons.


Statuten

In 2017 is de naam van de Stichting FibrOsisKinderen (FOK) gewijzigd in Stichting Hart voor CF. Als U de statuten van onze Stichting wilt inzien, klik dan op Statuten.